艾滋病人跨境買(mǎi)藥
免費(fèi)抗病毒藥副作用累積，自費(fèi)藥價(jià)格昂貴；部分患者境外購(gòu)藥有人受騙
藍(lán)色藥片特魯瓦達(dá)。
在中國(guó)，每年新發(fā)現(xiàn)艾滋病感染者有8萬(wàn)人，他們可以終身免費(fèi)領(lǐng)取抗病毒藥物，但藥物副作用經(jīng)年累積的折磨，以及自費(fèi)藥昂貴的價(jià)格，使得他們開(kāi)始了跨境買(mǎi)藥。
如今，抗艾新藥也可經(jīng)由國(guó)家藥監(jiān)部門(mén)的“綠色通道”，加速進(jìn)入中國(guó)。醫(yī)保也向艾滋病藥物敞開(kāi)大門(mén)，醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)后，利匹韋林從每盒1200元降至最低100元，與泰國(guó)80元左右的價(jià)格相差無(wú)幾。已經(jīng)沿用十余年的國(guó)家免費(fèi)藥目錄如果能適時(shí)調(diào)整，成為患者最大的愿望。
回想起8年前那段晦暗的日子，薛睿下意識(shí)摁住太陽(yáng)穴。
頭暈、惡心、想吐，藥物的副作用持續(xù)侵?jǐn)_。躺在床上，像身處漩渦中心，不斷下墜。
一起掉入漩渦的，還有他的生活。
8年前，被HIV自測(cè)試紙上深淺不一的兩道杠折磨了一夜后，一大早，薛睿就直奔疾控中心，抽血、化驗(yàn)，等待報(bào)告單上那組冰冷數(shù)據(jù)，作出宣判。
確診了，陽(yáng)性。
受益于現(xiàn)行政策，艾滋病感染者可終生免費(fèi)領(lǐng)取抗病毒藥物，維持生命。但國(guó)家免費(fèi)藥物目錄已沿用十余年，藥物副作用經(jīng)年累積，已無(wú)法滿足所有病人的需求。
他們從泰國(guó)、印度和南非，用國(guó)內(nèi)1/5甚至1/10的價(jià)格，購(gòu)買(mǎi)副作用更小的新型藥物。其間，有人被騙光藥費(fèi)，有人買(mǎi)到假藥。他們寄希望于政策調(diào)整，走出用藥困境。
吃藥
藥物的神經(jīng)副作用開(kāi)始入侵，他下不來(lái)床，就躺著瞎想。最崩潰的時(shí)候，想去死。
決定接受治療前，薛睿從網(wǎng)上弄來(lái)一張假的病假單。他不想讓同事知道自己的感染者身份。
像調(diào)制一杯雞尾酒，3種抗病毒藥物聯(lián)合使用，阻斷HIV病毒復(fù)制，將病毒數(shù)量控制在非常低、甚至檢測(cè)不到的水平，這樣的“雞尾酒療法”是現(xiàn)在艾滋病治療的主流。
國(guó)家免費(fèi)藥物有8種，“替拉依”組合是首選，即替諾福韋、拉米夫定、依非韋倫。3個(gè)小拇指肚大小的藥品，每次間隔24小時(shí)，終身服用，這也被稱(chēng)作一線藥物。
但當(dāng)時(shí)，薛睿不符合免費(fèi)條件。與現(xiàn)在不同，過(guò)去只有“小4”低于200個(gè)的感染者才可以免費(fèi)治療，他有400多個(gè)。
“小4”，學(xué)名CD4，是人體免疫系統(tǒng)中的一種免疫細(xì)胞，也是HIV病毒的重點(diǎn)攻擊對(duì)象。作為判斷免疫系統(tǒng)是否正常運(yùn)轉(zhuǎn)的指標(biāo)，正常人CD4細(xì)胞數(shù)量介于每立方毫米500到1600個(gè)之間。
在病友推薦下，薛睿鎖定了一種美國(guó)生產(chǎn)的合劑，它把“替拉依”三種成分整合在了一個(gè)藥片中。
也是從那時(shí)開(kāi)始，依非韋倫的神經(jīng)副作用開(kāi)始入侵。
“再忍幾天看看，剛吃藥是會(huì)這樣的。”在朋友的勸慰中，薛睿繼續(xù)忍耐。有人扛過(guò)最初的適應(yīng)期，反應(yīng)不再劇烈，有人的身體卻始終對(duì)抗，無(wú)法適應(yīng)。
他是后者。他下不來(lái)床，也干不了別的，就躺著瞎想。最崩潰的時(shí)候，想去死。“后來(lái)遇到一些人，他們說(shuō)起自己的遭遇，我特別感同身受。”
熬了兩個(gè)月，他幾乎是被朋友抬上了飛機(jī)。5個(gè)小時(shí)后，落地泰國(guó)曼谷。在曼谷康民國(guó)際醫(yī)院，薛睿遵從醫(yī)生建議，把藥換成了當(dāng)時(shí)尚未在國(guó)內(nèi)上市的利匹韋林和特魯瓦達(dá)。
換藥的效果立竿見(jiàn)影，眩暈感消失了。
換藥
形容枯槁、垂頭喪氣的感染者，開(kāi)始升騰起想要好好生活的念頭。
被依非韋倫摧垮的，還有劉暢。他從2008年開(kāi)始抗病毒治療，免費(fèi)的“替拉依”組合，一吃就是11年。
藥物副作用經(jīng)年累積，終于爆發(fā)。失眠、多夢(mèng)、記憶力減退、無(wú)法直線走路，更明顯的是情緒的轉(zhuǎn)變，焦慮、壓抑，喪失一切興趣，甚至食欲，“那會(huì)兒覺(jué)得吃飯都是多余的，每天生活特別沒(méi)意思。”劉暢語(yǔ)調(diào)低沉。經(jīng)營(yíng)多年的公司也無(wú)力支撐，他失業(yè)了。
以前也聽(tīng)說(shuō)過(guò)依非韋倫的副作用，但發(fā)生在自己身上，劉暢全無(wú)意識(shí)。直到他與多年未見(jiàn)的老朋友、一家艾滋病公益組織的發(fā)起人陳果重逢。
“判若兩人。”再見(jiàn)到劉暢，陳果感到難以置信。眼前的人形容枯槁、垂頭喪氣，與記憶中陽(yáng)光的形象無(wú)法重疊。
“你試試把依非韋倫換成利匹韋林吧。”類(lèi)似的情形見(jiàn)過(guò)不少，陳果敏銳地發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題。
劉暢聽(tīng)從建議，找代購(gòu)買(mǎi)來(lái)利匹韋林。換藥后，饑餓感撲面而來(lái)，想要好好生活的念頭開(kāi)始升騰。
健身、游泳、唱歌、玩樂(lè)器……說(shuō)起現(xiàn)在的生活狀態(tài)，劉暢語(yǔ)氣輕快，“現(xiàn)在可太忙啦，時(shí)間不夠用”。
尋藥
僅泰國(guó)康民醫(yī)院一處，定期隨訪的中國(guó)艾滋病感染者，就超過(guò)5000人。
像這樣跨境買(mǎi)藥的艾滋病人到底有多少，沒(méi)有人知道。
去年底，陳果所在的公益組織發(fā)起一項(xiàng)在線問(wèn)卷調(diào)查。在已經(jīng)或打算使用自費(fèi)藥的624名受訪者中，近3成選擇親自前往國(guó)外或代購(gòu)藥物。
僅泰國(guó)康民醫(yī)院一處，定期隨訪的中國(guó)艾滋病感染者，就超過(guò)5000人。這是兩年前醫(yī)院工作人員告訴陳果的數(shù)字。醫(yī)院為此專(zhuān)門(mén)配備了中文翻譯人員。
這家醫(yī)院也是中國(guó)感染者出國(guó)看病、買(mǎi)藥的首選。時(shí)間寬裕些，就看病拿藥，順便在泰國(guó)旅行;時(shí)間緊些，就找個(gè)周末往返。
艾滋病人需要定期檢測(cè)HIV病毒載量、CD4等身體指標(biāo)，以判斷抗病毒治療效果?？得襻t(yī)院每周二、四、六開(kāi)放檢測(cè)。周五下班坐“紅眼航班”飛到泰國(guó)，周六上午檢測(cè)，下午出結(jié)果，見(jiàn)醫(yī)生，拿藥，晚上飛回。
初次就診，醫(yī)生最多只能開(kāi)出3至6個(gè)月藥量，但隨訪2年后，就可以開(kāi)最多1年的藥量，一年跑一次就夠了。
也有人在國(guó)內(nèi)定點(diǎn)醫(yī)院檢測(cè)，只出國(guó)買(mǎi)藥。泰國(guó)曼谷紅十字會(huì)診所、印度首都新德里的連鎖藥房，是主要目的地。
還有人在國(guó)內(nèi)檢測(cè)，找代購(gòu)拿藥。代購(gòu)無(wú)需醫(yī)生處方，也不用出示體檢報(bào)告。同一種藥有不同的版本，原廠生產(chǎn)在泰國(guó)、南非銷(xiāo)售的原研藥，或是印度本土企業(yè)生產(chǎn)的仿制藥。如何選擇，病人自己把握。
在代購(gòu)“糖糖”那里，特威凱、綏美凱、捷扶康3種新型藥物，是銷(xiāo)量的前三名。
過(guò)去10年，全球范圍內(nèi)艾滋病用藥迎來(lái)革新，新型藥物陸續(xù)面世并進(jìn)入中國(guó)。新型藥物副作用較小，是代購(gòu)市場(chǎng)上的暢銷(xiāo)品。
舊藥物也占有一席之地，比如利匹韋林。病友用它替代國(guó)家免費(fèi)藥中的依非韋倫，減輕副作用。
還沒(méi)在中國(guó)上市的新藥，也在代購(gòu)市場(chǎng)中流通。記者以病人身份咨詢(xún)時(shí)，“糖糖”主動(dòng)推薦了一款新藥克西他夫，尚未在國(guó)內(nèi)上市。
失衡的藥價(jià)
以綏美凱為例，國(guó)內(nèi)每瓶2880元，印度版仿制藥在400元上下。
跨境買(mǎi)藥的最大動(dòng)力，是更低的價(jià)格。
新型藥物優(yōu)點(diǎn)明確，缺點(diǎn)也同樣明顯——貴。要用新藥，只能自費(fèi)。在陳果的觀察中，對(duì)部分病人來(lái)說(shuō)，自費(fèi)藥是唯一選項(xiàng)。他們或難以承受免費(fèi)藥副作用，或?qū)γ赓M(fèi)藥產(chǎn)生抗藥。
“每個(gè)月幾千塊，就像供一套房。”在昂貴的自費(fèi)藥面前，他們將視線投向藥品價(jià)格極低的泰國(guó)、印度，甚至南非。
以綏美凱為例，國(guó)內(nèi)每瓶2880元，一個(gè)月藥量。而泰國(guó)和南非原研藥每瓶1250元，印度版仿制藥在400元上下。
印度的低價(jià)仿制藥，源于獨(dú)特的“強(qiáng)制許可”政策。
一般而言，一家藥企研發(fā)出新藥，可享受10至20年不等的專(zhuān)利保護(hù)期，藥品往往定價(jià)頗高。但印度的“強(qiáng)制許可”規(guī)定，當(dāng)民眾買(mǎi)不起高價(jià)專(zhuān)利藥時(shí)，無(wú)論專(zhuān)利保護(hù)期是否結(jié)束，都允許直接仿制該藥品。
泰國(guó)和南非的低價(jià)藥，則得益于發(fā)達(dá)國(guó)家的援助。
北京佑安醫(yī)院感染科主任吳昊舉例說(shuō)，比如特威凱，受援助國(guó)家可按一年150美元的低價(jià)購(gòu)入，約合900元人民幣。在中國(guó)，定價(jià)是每瓶1980元，一年要2萬(wàn)多元。
吳昊解釋?zhuān)驇状笾幤笃毡椴扇≡呗?。?duì)本企業(yè)新研發(fā)成功的艾滋、結(jié)核、肝炎和瘧疾用藥，向愿意生產(chǎn)的企業(yè)免費(fèi)轉(zhuǎn)讓專(zhuān)利。產(chǎn)出的藥品，再低價(jià)提供給全球110個(gè)發(fā)展中國(guó)家。
但中國(guó)不在受援助之列，雖然上海等地幾家藥品生產(chǎn)企業(yè)是部分藥品的委托代工廠。
在部分偏遠(yuǎn)地區(qū)，跨境買(mǎi)藥更像是“剛需”。受限于醫(yī)療條件的地區(qū)差異，新型藥物在當(dāng)?shù)厝噪y覓蹤影。
陳果運(yùn)營(yíng)的公益組織覆蓋了全國(guó)不同地區(qū)2萬(wàn)多名病友，不止一位病友向他“吐槽”在當(dāng)?shù)刭I(mǎi)不到新藥，“有的醫(yī)生連綏美凱是什么都不知道，能要求他們開(kāi)藥嗎?”
病人私下買(mǎi)藥的行為，醫(yī)院并非全然不知。也有的醫(yī)生悄悄把公益組織的聯(lián)絡(luò)方式塞給病人，希望他們找到穩(wěn)妥的購(gòu)藥渠道。
在相似又不同的困境前，他們作出了相同的決定。“如果有更好的方法，他們不會(huì)這樣做。”陳果說(shuō)。
失序的代購(gòu)
微信轉(zhuǎn)了4560元藥費(fèi)，但對(duì)方遲遲不發(fā)貨，再詢(xún)問(wèn)時(shí)發(fā)現(xiàn)已被拉黑。
這樣的藥品流通市場(chǎng)，像一條暗河，隱秘且無(wú)序。直到去年，電影《我不是藥神》上映。
這個(gè)圈子里沒(méi)有人自稱(chēng)“藥神”。說(shuō)好聽(tīng)一點(diǎn)，叫代購(gòu)，不好聽(tīng)就叫藥販子。
跟楊樂(lè)見(jiàn)面那天，被媒體稱(chēng)為大連版“藥神案”的代購(gòu)案二審開(kāi)庭。
“判了幾年?”他沒(méi)有抬眼，抿一口咖啡，不經(jīng)意地問(wèn)。楊樂(lè)曾是代購(gòu)大軍中的一員，現(xiàn)在已經(jīng)“上岸”。
他隱約感覺(jué)到，電影上映后，藥販子變多了。隨之而來(lái)的，是代購(gòu)隊(duì)伍愈發(fā)魚(yú)龍混雜。
找到一個(gè)代購(gòu)并不難。在百度貼吧，不少代購(gòu)混雜在病友間，四處留言，借機(jī)推銷(xiāo)。
“吧里有很多藥販子偽裝成吧友推銷(xiāo)代購(gòu)藥。”管理員的提示，懸在貼吧顯眼的位置。
還是有人上當(dāng)了。
一位病友在貼吧認(rèn)識(shí)了代購(gòu)“蛋蛋娃娃”，陸續(xù)通過(guò)微信給對(duì)方轉(zhuǎn)了4560元藥費(fèi)，但對(duì)方遲遲不發(fā)貨，再詢(xún)問(wèn)時(shí)發(fā)現(xiàn)已被對(duì)方拉黑。
這樣的受騙經(jīng)歷，不止發(fā)生在一位病友身上。但出于對(duì)隱私的顧慮，少有人報(bào)警。
薛睿的朋友也中招了，代購(gòu)是論壇里認(rèn)識(shí)的陌生人，3000多塊藥費(fèi)在微信轉(zhuǎn)過(guò)去，隨即被拉黑。
比受騙更糟糕的，是買(mǎi)到假藥。管理員曬出了一個(gè)案例：有病友吃了代購(gòu)藥，病毒數(shù)量不降反升。把藥片送去檢測(cè)，根本沒(méi)有抗病毒成分，是提高免疫力的藥。
“從國(guó)外流出來(lái)的抗艾藥品非常少量，注定只有小部分病人可以買(mǎi)到，可能存在買(mǎi)到假藥的風(fēng)險(xiǎn)。”吳昊提醒。
風(fēng)險(xiǎn)不止存在于一處。“雞尾酒療法”沒(méi)有暫停鍵，一旦啟動(dòng)，需終身治療。能否按時(shí)、按量嚴(yán)格服藥，決定了治療的成敗。
但唾手可得的代購(gòu)藥，給治療帶來(lái)了不確定性。有人脫離醫(yī)囑，自行停藥、換藥。
臨近2018年春節(jié)，一位病友手頭拮據(jù)，準(zhǔn)備暫時(shí)“消費(fèi)降級(jí)”，換更便宜的藥吃一段時(shí)間。
還有人盲目跟風(fēng)。有病友問(wèn)薛睿，聽(tīng)說(shuō)美國(guó)又新上了一種藥，我要不要換藥。薛睿有些無(wú)奈，“艾滋病藥不是電子產(chǎn)品，沒(méi)有必要追求最新款，適合自己的才是最好的。”
“頻繁換藥，最壞的結(jié)果是對(duì)所有藥物耐藥，最后無(wú)藥可用。”吳昊說(shuō)。
“冬眠”的目錄
修訂免費(fèi)藥目錄，加入更多新型藥物，是最理想的結(jié)果。
在艾滋病傳入34年之后，中國(guó)估計(jì)存活艾滋病感染者已近125萬(wàn)。
每一萬(wàn)人中約有9個(gè)。
過(guò)去10余年，中國(guó)已經(jīng)在艾滋病防控上投入了大量資源。僅僅為感染者提供免費(fèi)治療藥物，就是一筆很可觀的費(fèi)用。
2016年，曾經(jīng)阻礙薛睿接受免費(fèi)治療的門(mén)檻——CD4的數(shù)值限制被取消。在“發(fā)現(xiàn)即治療”的理念下，無(wú)論新發(fā)現(xiàn)感染者CD4有多少，都可以立即接受免費(fèi)治療。
抗艾新藥如今也可經(jīng)由國(guó)家藥監(jiān)部門(mén)的“綠色通道”，加速進(jìn)入中國(guó)。
醫(yī)保也向艾滋病藥物敞開(kāi)了大門(mén)。2017年，劉暢和薛睿長(zhǎng)期服用的利匹韋林(中文名：恩臨)納入了國(guó)家醫(yī)保。醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)后，利匹韋林從每盒1200元降至最低100元，與泰國(guó)80元左右的價(jià)格相差無(wú)幾。
但這只是開(kāi)始。對(duì)大多數(shù)病友來(lái)說(shuō)，何時(shí)能買(mǎi)到醫(yī)保藥物仍是未知數(shù)。兩年過(guò)去了，只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少數(shù)城市的病人可以用醫(yī)保買(mǎi)到利匹韋林。河南、云南等艾滋病高發(fā)地區(qū)尚未納入醫(yī)保。
在已落地城市，也不是所有醫(yī)院都有推進(jìn)的積極性。以北京為例，目前4家艾滋病治療定點(diǎn)醫(yī)院中，只在佑安醫(yī)院可以用醫(yī)保買(mǎi)到利匹韋林。定點(diǎn)，還意味著綁定。此前選擇在地壇醫(yī)院定點(diǎn)治療的感染者，不能再去佑安醫(yī)院，用醫(yī)保購(gòu)買(mǎi)利匹韋林。
在這些之外，病友還有更深層的考量：用醫(yī)保拿藥，會(huì)留下記錄，擔(dān)心暴露身份。
這些病人無(wú)力左右的事，環(huán)環(huán)相扣。他們把希望寄托于“冬眠”的國(guó)家免費(fèi)藥物目錄——2007年至今，這份目錄沒(méi)有調(diào)整過(guò)，除了把副作用嚴(yán)重的司他夫定等藥物剔除。
對(duì)他們而言，修訂免費(fèi)藥目錄，加入更多新型藥物，是最理想的結(jié)果。
“過(guò)去資源匱乏的年代，免費(fèi)藥是我們唯一的稻草，是生命線。”劉暢曾是免費(fèi)藥政策的受益者，但隨著時(shí)間推移，藥物副作用逐漸凸顯，已經(jīng)不能再滿足所有病人的需求。
這部分人群，數(shù)量可能還會(huì)增加。“隨著終生抗病毒治療的推廣和患者人群的老齡化，抗病毒治療的毒副反應(yīng)問(wèn)題會(huì)日漸突出。”在去年一場(chǎng)艾滋病公益沙龍上，北京佑安醫(yī)院感染中心性病艾滋病門(mén)診主任孫麗君言辭懇切地談到這個(gè)問(wèn)題。
“國(guó)家免費(fèi)藥目錄如果能適時(shí)調(diào)整，滿足副作用明顯的群體的用藥需求，才算是與時(shí)俱進(jìn)吧。”劉暢這樣想。
但陳果認(rèn)為，這對(duì)政府來(lái)說(shuō)或許難度太大。國(guó)家艾滋病治療專(zhuān)家組一位專(zhuān)家透露，專(zhuān)家組針對(duì)目錄調(diào)整與否有過(guò)多次討論，藥品價(jià)格談不妥，再加上財(cái)政資金支付能力有限，或許是阻礙目錄更新的主要原因。
按現(xiàn)有免費(fèi)目錄，政府負(fù)擔(dān)的藥物支出是每人每年2000多元，如果把新型藥物比如特威凱加入目錄，費(fèi)用將陡增至5000多元。
接受免費(fèi)治療的艾滋病感染者還在持續(xù)增長(zhǎng)——從2012年的17.1萬(wàn)人到2017年的61萬(wàn)人。
“任重道遠(yuǎn)啊。”這是5月的第3個(gè)星期天，陳果一聲嘆息后長(zhǎng)久沉默。
每年的這一天，是“國(guó)際艾滋病燭光紀(jì)念日”，全球100多個(gè)國(guó)家會(huì)在紀(jì)念活動(dòng)中點(diǎn)亮燭光，緬懷因艾滋病而離世的人們。
剛剛過(guò)去的2018年，艾滋病在中國(guó)奪去了18780條生命。
在熟悉的首都機(jī)場(chǎng)國(guó)際出發(fā)大廳，薛睿即將開(kāi)啟他又一次的泰國(guó)之旅。他保持著每年一次的頻率，往返北京和曼谷。
劉暢摸出手機(jī)，打開(kāi)代購(gòu)的微信對(duì)話框，約定下一筆的利匹韋林訂單。
而此刻的上海浦東新區(qū)，標(biāo)有“中國(guó)大陸不可售”的抗艾藥品，源源不斷地運(yùn)往東南亞和非洲，再經(jīng)由隱秘的藥品流通市場(chǎng)，回到中國(guó)。
