每年的4月2日，是世界自閉癥關(guān)注日。
自閉癥患者，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。他們有時會對周圍的一切視而不見，被人們稱作“星星的孩子”。
而孩子總有長大的時候。在學(xué)齡前和義務(wù)教育階段，自閉癥患者都能接受教育，但大齡自閉癥患者如何走向社會，面對本該自主的生活?日前，記者探訪了幾個大齡自閉癥患者家庭，了解他們的生活狀況。
現(xiàn)狀：就業(yè)比率低，多數(shù)被“圈養(yǎng)”在家中
“養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”電影《海洋天堂》里這句話，道出了大齡自閉癥患者家長的難題。
近日，記者來到25歲自閉癥患者皓皓的家。皓皓母親魏女士告訴記者，皓皓接受完義務(wù)教育以后，又在特殊職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)了4年，“學(xué)了一年掃除、三年烹飪，畢業(yè)之后在支持性就業(yè)機構(gòu)的幫助下，找到了工作。”
工作日，皓皓會到一個咖啡廳的后廚幫廚。周末，他去參加為心智障礙患者組織的訓(xùn)練活動，練習(xí)羽毛球、排球。魏女士感嘆，如果不讓孩子參加一定程度的社會生活，長期“關(guān)”在家里，他的各項能力會快速退化。
25歲的皓皓沒有朋友，也沒有愛情，“他沒有交流的需求，大概是沒法成家的，我只希望他能多待在人群中，過得快樂充實一點。”魏女士說，皓皓已經(jīng)在這個咖啡廳做了三年，跟師傅也很熟悉了。“他平時說些‘怪話’應(yīng)該挺煩人的。”魏女士笑著說，但“皓皓在這里算得上快樂”。
然而，更多的成年自閉癥患者沒有就業(yè)和接觸社會的機會。根據(jù)相關(guān)統(tǒng)計，我國智力及精神殘疾人口總數(shù)量接近2000萬，就業(yè)比率不足一成。成年自閉癥患者沒有被“治愈”或者“消失”，他們中的大多數(shù)，都被“圈養(yǎng)”在家里。
全國人大代表、中國殘聯(lián)副主席陳國民告訴記者，很多心智障礙患者因為缺乏工作機會而不能融入社會，功能退化嚴重，給家庭帶來沉重的照料負擔(dān)，家庭整體生活品質(zhì)低。2018年一項針對北京319戶成年精神、智力殘疾人家庭的調(diào)研結(jié)果顯示：受訪者中，只有不足9%確認家中心智障礙者有固定收入，并且收入能大致滿足自身需要。在無固定收入的心智障礙者中，有接近兩成家庭經(jīng)濟狀況十分拮據(jù)。
努力：支持心智障礙者就業(yè)，有機構(gòu)在探索
3月22日上午10時許，北京環(huán)磁偉業(yè)科技有限公司接收的第一個自閉癥患者大龍辦理完了入職手續(xù)，公司員工魏佳楠帶著他在車間里熟悉環(huán)境，總經(jīng)理鄭雷偉和大龍的就業(yè)輔導(dǎo)員曲卓全程在后面跟著。
曲卓向鄭雷偉介紹如何與大龍相處。“如果大龍焦慮的話，就會找個地方來回走”“吃飯的時候要注意控制他飲食，不然會吃多”“剛開始他可能上不了全天班，需要從半天開始，一點一點增加工時，慢慢適應(yīng)”……從來沒接觸過自閉癥人士的鄭雷偉聽得很認真。
心智障礙者支持性就業(yè)在我國尚屬新生事物。曲卓所在的融愛融樂心智障礙者家庭支持中心致力于為心智障礙人士提供支持性就業(yè)服務(wù)。他們在心智障礙者和企業(yè)之間提供第三方的專業(yè)性支持，提供職前的工作潛能評估、職業(yè)素養(yǎng)培訓(xùn)，根據(jù)個人的生理心理特點，在企業(yè)開發(fā)設(shè)計適合個人的崗位。他們?yōu)樾闹钦系K者選擇了工作崗位以后，能夠在工作現(xiàn)場陪伴這些障礙者3到6個月，幫他們熟悉工作環(huán)境，學(xué)會工作方法，建立工作的自然支持體系。
過去對待殘疾人的評估多以康復(fù)為主，并不以能否就業(yè)作為主線。“比如這個孩子沒有大小便失禁，在過去的評估里可能是合格的，但是他上廁所不關(guān)門，就業(yè)評估可能就是不合格。我們對這樣的孩子評估以后，先做一些最基本的培訓(xùn)，比如獨立乘坐公交、獨立去買飯，這些可能在過去的訓(xùn)練體系里面是不需要或者不在考核范圍內(nèi)的。”融愛融樂理事長李俊峰說。
陳國民介紹，很多國家都推動支持性就業(yè)支持體系，其中作為連接就業(yè)對象和企業(yè)的就業(yè)輔導(dǎo)員是精、智殘疾人能夠就業(yè)的關(guān)鍵角色。國務(wù)院印發(fā)的《“十三五”加快殘疾人小康進程規(guī)劃綱要》確定的目標，是五年培訓(xùn)2500名就業(yè)輔導(dǎo)員。
李俊峰認為，通常情況下，100個員工中安排一個心智障礙者這樣的比例不會影響企業(yè)發(fā)展。在普通企業(yè)多開發(fā)一些崗位，如保潔、洗車、前臺快遞收發(fā)、客房服務(wù)，行政助理等，是最能夠雙贏的做法。
期待：改善自閉癥患者的就業(yè)生態(tài)
據(jù)介紹，自閉癥患者需要的是全生命周期的支持。就業(yè)和自主生活是一個承上啟下的階段，對于自閉癥患者的生活質(zhì)量至關(guān)重要。
我國的殘疾人就業(yè)條例也規(guī)定，用人單位應(yīng)當(dāng)按照一定比例安排殘疾人就業(yè)，并為其提供適當(dāng)?shù)墓しN、崗位。用人單位安排殘疾人就業(yè)的比例不得低于本單位在職職工總數(shù)的1.5%。但曲卓告訴記者，心智障礙患者就業(yè)狀況不容樂觀。五年來，通過融愛融樂走向工作崗位且穩(wěn)定工作的心智障礙患者，只有不到40個。其中自閉癥患者的就業(yè)難度更大。
除了企業(yè)對自閉癥患者接納度低，自閉癥患者家庭的就業(yè)意愿也不高。曲卓告訴記者，“很多家長覺得自己的孩子生理上有缺陷，本身就很對不起他們，不忍心把他們推到社會上去‘受欺負’，寧愿自己照顧他們。有的家長對自己孩子的工作能力不了解，覺得孩子是個殘疾人，根本不能自己養(yǎng)活自己。”
此外，一些無良中介機構(gòu)的操作，讓自閉癥患者就業(yè)雪上加霜。“代辦殘疾人入離職手續(xù)”“優(yōu)化殘保金收益”……近年來，很多不法中介組織，向企業(yè)販賣殘疾證，簽署虛假勞動合同。殘疾人獲得象征性薪酬，但并不真正參與勞動就業(yè)，或在家閑著，或被安置在其他場所從事和企業(yè)生產(chǎn)業(yè)務(wù)無關(guān)的勞動，中介組織賺取傭金。“假就業(yè)的現(xiàn)象從根本上是對殘疾人群體、企業(yè)和國家的三重傷害，不符合國家法律規(guī)定和相關(guān)政策要求。”陳國民說。
在北京市東城區(qū)一座小院子里，幾個20多歲的心智障礙患者，正在學(xué)習(xí)關(guān)于乘坐交通工具和工作空間的概念。就業(yè)指導(dǎo)老師孫曉梅對記者說，自閉癥患者不是對這個世界不敏感，而是非常敏感，他們最希望的，其實就是周圍的人不要把他們當(dāng)作異類，不是去指責(zé)他們，妄圖矯正他們，而是去理解他們的行為，包容他們、幫助他們，僅此而已。(文中所提自閉癥患者姓名，均為化名)
