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救助上海罕見病患兒,一場跨越1300公里的應(yīng)急接力

來源:封面新聞    發(fā)布時間:2022-04-19 05:34:18

封面新聞記者 孟梅 易弋力

“高鐵有沒有可能提前開?”

4月17日下午14點45分,北京南站,距離到南京南站的G17次高鐵發(fā)車還有15分鐘,楊棟棟坐不住了,轉(zhuǎn)身這樣問同伴。

他知道,在南京、上海的同事,以及多名丙酸血癥、甲基丙二酸血癥患兒父母正在焦急地等待著他。

4月17日,應(yīng)上海9名嬰兒家庭急需,一次涉及圣元集團圣桐營養(yǎng)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、阿里健康、菜鳥四個機構(gòu),跨越三座城市的接力運輸緊急展開。記者多方求證,還原了這次1300公里的應(yīng)急接力。

4月16日下午,病痛挑戰(zhàn)基金會病友群出現(xiàn)一條求助信息:上海十幾名丙酸血癥、甲基丙二酸血癥嬰兒特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉儲備不足,其中一名患兒已經(jīng)出現(xiàn)休克癥狀。

基金會團隊看到信息,知道情況緊急。

甲基丙二酸血癥/丙酸血癥(MMA&PA)是一種罕見的常染色體隱性遺傳病,大多發(fā)于新生兒。得了這種罕見病,只能通過服用輔助代謝的藥物和特殊醫(yī)學(xué)配方粉、嚴(yán)格控制飲食來維持身體發(fā)育。用于甲基丙二酸血癥和丙酸血癥的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品(是一類不含異亮氨酸、纈氨酸、蘇氨酸和蛋氨酸的特殊配方粉),是這類患兒維持生命的食糧,一旦斷供,患者輕則發(fā)育遲緩或倒退,重則可能因為任何一點小誘因發(fā)生危象、致死致殘。

求證信息屬實,病痛挑戰(zhàn)基金會通過朋友圈等各種渠道發(fā)出求助信息,愛心企業(yè)圣桐營養(yǎng)確認(rèn)捐贈奶粉,但僅有北京有存貨。北京到上海,1300公里,加上疫情影響,物流渠道不暢,奶粉根本送不進去上海!

“一個寶寶已經(jīng)出現(xiàn)癥狀,等不了那么久了,最晚要在兩天內(nèi)送達?!钡绾嗡瓦_,病友服務(wù)團隊有點無助,只好發(fā)動能發(fā)動的朋友尋找配送資源。

16日下午16點25分,阿里健康楊棟棟正在陪愛人外出辦事,電話響了,來自病痛挑戰(zhàn)基金會。電話內(nèi)容很短,但很急。

楊棟棟在阿里健康負責(zé)公益項目對接,此前曾負責(zé)與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心共同上線了“罕見病全球藥物信息平臺”。雖然楊棟棟曾幫助過多家公益機構(gòu)處理此類問題,但如何在短時間內(nèi)找到配送資源?一家一家問?時間顯然不允許。

他當(dāng)即決定,在阿里各群和內(nèi)網(wǎng)發(fā)貼,向所有阿里人求助。

18點30分,菜鳥物流確認(rèn)可以承接本次配送任務(wù)。

19點22分,阿里健康、菜鳥30多名工作人員組成的項目群組建,半個小時內(nèi),形成了一個“人肉接力配送”方案,“人肉”打通“京滬線”。

奶粉無法在一天時間內(nèi)通過物流直達上海,那就選擇一個距離上海較近的中轉(zhuǎn)城市,先由病痛挑戰(zhàn)公益基金會、阿里健康工作人員攜奶粉至中轉(zhuǎn)城市,然后通過菜鳥轉(zhuǎn)送至上海。

項目組盤點了上海周邊的杭州、蘇州、合肥、南京多個城市,最后發(fā)現(xiàn),為了從南京向上海貓超倉補充物資,菜鳥開通了一條直通菜鳥上海嘉定貓超倉的通道可以借用。但該線路固定,車輛只能從菜鳥南京倉到菜鳥上海嘉定倉點對點開行,所以,奶粉送達南京南站,必須再安排私家車輛將奶粉從南京南站轉(zhuǎn)運至南京的菜鳥倉。

即便周折,但這已經(jīng)是最快的線路,項目組給自己定下目標(biāo):無縫隙對接,24小時內(nèi)將奶粉送到患兒家庭。

17日一早,病痛挑戰(zhàn)基金會代表,阿里健康楊棟棟到達愛心企業(yè)圣元集團生桐營養(yǎng),現(xiàn)場接收捐贈的10箱奶粉,同時,項目組立即通知北京、南京、上海三地人員提前就位:南京菜鳥工作人員吳新雨在G17到達前一個小時,開私家車抵達南京南站接站;在吳新雨抵達菜鳥南京倉一個小時前,他的同事盛宇同在倉里安排好開往菜鳥上海嘉定倉的物流車等候;奶粉從菜鳥南京倉出發(fā),菜鳥上海嘉定倉立即準(zhǔn)備消殺流程、入園流程,并準(zhǔn)備好配送車輛,立即裝車,保證18日一早開始向患兒家庭配送。

15點整,病痛挑戰(zhàn)基金會代表、阿里健康楊棟棟一行三人,攜帶十箱奶粉,登上G17開往南京南站的高鐵。

楊棟棟說,整個過程,心弦一直緊繃著,“知道高鐵提前發(fā)車和延后發(fā)車的情況很少發(fā)生,但開車前,甚至每到一個站點,都會不自覺對照時間,心里想著能夠提前一點到南京就好了。”

4月17日下午16點,吳新雨提前一個小時出發(fā)趕往南京南站, “盡管是周末,不會有上下班高峰期,但還是擔(dān)心堵車,這是救命急運,耽誤了自己不會原諒自己。”

17點,吳新雨提前一個半小時抵達,并向楊棟棟同步自己的詳細坐標(biāo),“南京南站P5停車場出口位置”。并發(fā)送了南京南站詳細的立體導(dǎo)示圖。

18點24分,楊棟棟一行抵達南京南站,從攜奶粉出站到與吳新雨完成交接,將奶粉裝上車,用時不到30分鐘。

18點54分,吳新雨啟動車輛,告知在菜鳥南京倉等候的盛宇同。40分鐘后,10箱奶粉在菜鳥南京倉裝上開往菜鳥上海嘉定倉的物流車輛,于19點37分發(fā)出。

23點,菜鳥上海嘉定倉的黃杰慧提前做了消殺、入庫流程準(zhǔn)備,并安排好了第二天開往上海市區(qū)的配送車輛,他在倉門口徘徊等待一個多小時,“盡管心里著急,但不敢給師傅打電話,怕影響他開車。”

4月18日凌晨1點,從南京倉開過來的物流車抵達菜鳥嘉定倉,倉內(nèi)工作人員連夜將10件奶粉裝上配送車輛,以便第二天第一時間配送給患兒家庭。

配送司機為了節(jié)省時間,當(dāng)天晚上在車上睡了一夜。

挑戰(zhàn)病痛基金會的病友群也在關(guān)注著奶粉轉(zhuǎn)運動態(tài),17日22點左右,在得知奶粉已經(jīng)進入上海地界,開始沸騰了:

“這幾天因為奶粉的事著急得睡不著覺,現(xiàn)在終于安心了?!?/p>

“司機師傅慢點開,也注意休息!”

4月18日早上6點,配送車輛開往市區(qū),8點30分,第一個患兒接到奶粉,下午15時,所有求助患兒家庭接到奶粉。

據(jù)了解,此次愛心接力中,病痛挑戰(zhàn)公益基金會獲知患兒需求,第一時間聯(lián)系籌措物資,圣桐營養(yǎng)緊急提供患兒所需奶粉并定位貨源,阿里健康和菜鳥全程護送,四個機構(gòu)、三個城市無縫對接,從接到求助到患兒家庭接到奶粉,不到48小時,從奶粉發(fā)出到完成配送,僅用24小時。

一位患兒的母親收到奶粉后在病友群發(fā)了個信息:孩子的病讓我們飽受折磨,疫情中我們感受到真情,好人一生平安!

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