東方網(wǎng)記者張力韻、通訊員蔣碧瑋3月11日報道：“在飛云之下，以為忘了的家，在耳里說話，叫我別煩心那些痛與怕……”記者第一次見到“希有女孩”樂團(tuán)，是在今年第十五個罕見病公益晚會上，為觀眾們帶來《飛云之下》《一路生花》兩首積極向上的歌曲，潤澤了每一個人的心。

“希有女孩”樂團(tuán)，是一支由罕見病患者組成的女聲樂團(tuán)，她們用溫柔而堅定的歌聲，治愈了無數(shù)在苦難中行走的人。女孩們都是業(yè)余聲樂愛好者，因?yàn)榕d趣、性格和良好的心態(tài)相聚在一起，用飽滿的情緒和質(zhì)樸的聲音唱出愛與堅強(qiáng)、生與希望。

病友“一拍即合”，成立“希有女孩”樂團(tuán)

“希有女孩”樂團(tuán)的創(chuàng)始人慧慧是上海虹口人，成員們平時選擇在虹口聚會、排練，這里可以說是樂團(tuán)的“根據(jù)地”。

2021年10月，在治療期間，她和病友雪莉一拍即合，決定成立一支由罕見病女患者組成的“希有女孩”樂團(tuán)，給其他病友及家屬帶去信心，用身體力行的方式告訴大家珍惜美好的人生。

“不要虛度光陰，當(dāng)下的每一天，都可以是精彩和快樂的！”慧慧剛把想法發(fā)到網(wǎng)上，就得到了大量支持，還有來自外地的病友積極報名。成都女孩小淺患有視神經(jīng)脊髓炎，雖然要經(jīng)常面臨疾病對視覺的侵襲，但她仍全力和病魔賽跑，還聯(lián)合醫(yī)生病友共同繪制了一張西南地區(qū)的罕見病就醫(yī)地圖，這個初心打動了慧慧。

不向命運(yùn)妥協(xié)，“不同”的她們同樣散發(fā)光芒

樂團(tuán)8名成員里，有的正奮斗在職場，有的選擇成為自由作家；有的當(dāng)了幸福的媽媽，還有的剛結(jié)婚，是位滿懷憧憬的新娘子。她們經(jīng)歷著不同的人生，但卻擁有同樣堅韌的女性力量：不妥協(xié)、與命運(yùn)抗?fàn)帯?/p>

不甘于家人安排，重新回歸職場的獨(dú)立女性雪莉，不想因?yàn)榧膊〉脑蛲硕笃浯?，從事不喜歡的工作?！爸灰皶r治療，遵醫(yī)囑，常復(fù)查，就能做到不發(fā)病”，雪莉相信自己也可以和普通女孩一樣，過上自己喜歡的生活。

化學(xué)博士建敏加入“希有女孩”樂團(tuán)后，又多了一個新標(biāo)簽——半專業(yè)歌手。她告訴記者，“庫欣綜合征有個顯著的副作用就是讓身體發(fā)胖，我曾經(jīng)很自卑。感謝樂團(tuán)，讓我找到了志同道合、互相激勵的伙伴，也讓我找回了自信。這小半年里，最最期待的就是每周日下午的排練，大家可以一起唱歌、交流近況、暢想未來。”

在兩次公開演出后，慧慧看到了隊員們光彩照人的一面，也收獲了病友和家屬們的好評，這更堅定了她把組織做大做強(qiáng)的決心。

未來，曾經(jīng)當(dāng)過記者、做過企業(yè)公關(guān)的慧慧將發(fā)揮專業(yè)特長，利用人脈資源，搭建一個罕見病患者就業(yè)培訓(xùn)和崗位對接的平臺，幫助病友們找到適合的生活方式，自立自強(qiáng)，主宰自己的人生。

（來源：虹口區(qū)融媒體中心）

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